Campaña solidaria

 

El Ayuntamiento de Los Yébenes va a colaborar con la asociación ENACH en la investigación de una enfermedad calificada de ultra rara que se produce en niños nacidos sin ninguna patología pero que antes de cumplir los 10 años, sus cerebros comienzan a producir un exceso de hierro.

Actualmente la padecen unas 70 personas aproximadamente en España y en el resto del mundo hay contabilizadas más de 15.000 afectados.

No se trata únicamente de una patología, en total son 11 distintas pero con la acumulación de hierro en el cerebro como denominador común. Este exceso de hierro produce problemas en la movilidad muscular, dificultad para tragar, para articular sonidos, etc. Poco a poco, los afectados comienzan a perder habilidades ya adquiridas.

El Ayuntamiento de Los Yébenes ofrecerá su ayuda a partir de este lunes instalando cajas contenedoras en puntos estratégicos dentro del municipio en los que poder entregar teléfonos móviles inservibles. Se podrán encontrar en el ayuntamiento, la casa de la cultura y en servicios sociales. De este modo, con la colaboración de todos y bajo el lema “Tus viejos móviles son nuestra esperanza”,  los teléfonos en desuso podrán ayudar a avanzar en el estudio de estas enfermedades.

La asociación ENACH www.enach.org fue creada en Andalucía hace ya cinco años con el objetivo de luchar conjuntamente contra este tipo de enfermedades neurodegenerativas, con el propósito de investigar y buscar nuevos tratamientos que paliasen las terribles consecuencias que sufren los afectados.

Macarena Pastrana, concejal de juventud del Ayuntamiento de Los Yébenes, ha declarado que: “Es la importancia de colaborar en fines solidarios lo que debe unirnos para lograr mejores resultados, más en fines solidarios como éste. Los móviles que dejamos sin utilizar o que son inservibles para nosotros, pueden suponer una gran ayuda para la asociación ENACH y os animamos a todos a colaborar”.

Los principales efectos de las ENACH en los pacientes son la neurodegeneración progresiva, provocando dificultad para la deglución, atrofia muscular general y demencia, haciendo que los mismos sean totalmente dependientes, e incluso provocándoles la muerte antes de los 25 años de vida. Existen once variaciones distintas de este tipo de trastornos, pero las más frecuentes son: PKAN (Pantothenate Kinase-Associated Neurodegeneration), PLAN (PLA2G6-Associated Neurodegeneration), MPAN (Mitochondrialmembrane Protein-Associated Neurodegeneration) y BPAN (Beta-Propellerprotein-Associated Neurodegeneration).

En la mayoría de los casos los primeros síntomas del grupo de trastornos aparecen en niños y niñas que tienen menos de diez años, aunque también se ha dado el caso de que aparezcan cuando una persona ha alcanzado la juventud o la edad adulta.

Las consecuencias degenerativas de las patologías ENACH son progresivas y, en este momento, lamentablemente no existe una cura.